如今除了政府補助外，直播已成為她主要的經濟來源。

直播過程中，質疑與支持的聲音並存。

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有人懷疑她借病情博取關注，也有人質疑影片內容。

但更多網友選擇給予鼓勵，不少昔日同學、朋友默默關注她的直播，甚至有憂鬱癥患者因她的分享獲得力量，重新找回生活希望。

瑤瑤說，這些善意讓她感受到自己仍然有價值，也有能力幫助別人。

奶奶每天守在直播間觀看最令她感動的是，高齡92歲的奶奶幾乎每天都會守在直播間觀看。

家人透露，剛開始直播時，瑤瑤經常落淚，奶奶也跟著哭泣，因此她後來決定以更堅強的姿態面對鏡頭，希望讓家人安心。

 

5/5醫生指出，SCA3型脊髓小腦共濟失調癥是一種罕見的遺傳性神經退化疾病，已列入國家罕見疾病名錄。

患者通常會出現平衡失調、步態不穩、肢體協調能力下降等癥狀，隨著病程進展，可能影響語言、吞咽及行動能力。

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由於屬於顯性遺傳，只要父母其中一方帶有致病基因，下一代便有50%機率遺傳。

目前醫學界仍無法根治此疾病，治療主要以延緩病程及改善生活品質為目標。

醫生強調，透過及早診斷、規律復健及長期追蹤，仍有機會延長患者維持自主生活的時間，並降低併發癥風險。

 

雖然疾病無法逆轉，但瑤瑤選擇不再被命運擊倒。

她透過鏡頭分享自己的故事，也讓更多人認識這項罕見疾病。

在病痛與未知的未來之間，她努力活好每一天，也為許多仍在黑暗中掙扎的人帶來一絲希望。

資料載自Yahoo新聞

 

 

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